On le croyait atteint d’une pneumonie. C’est du moins pour cette raison qu’il a dû abandonner la coupe du monde de hockey, en Inde, peu avant que les Red Lions ne deviennent champions du monde. Six mois plus tard, John-John Dohmen sait qu’il est atteint d’une maladie rare. C’est ce qui le motive aujourd’hui à parrainer l’ASBL Rare Disorders Belgium (RDB), une alliance d’associations et de patients isolés concernés par les maladies rares qui vient, grâce à la Région wallonne, de lancer un numéro gratuit, le 0800 – 9 28 02, afin d’aider les personnes concernées et leurs familles à se sentir moins seules dans leur combat.
« Pour faire très simple, je suis affecté par une forme d’asthme extrême, qui m’empêche de respirer, nous explique John-John Dohmen. C’est une maladie qui ne porte pas encore de nom et j’espère qu’on ne lui donnera pas le mien. Heureusement, il existe deux maladies proches. Ce qui fait qu’on peut me soigner via des injections mensuelles. C’est encore assez confortable. Alors quand le président de l’ASBL RDB m’a sollicité pour un parrainage, je me suis dit que c’était le destin qui frappait à ma porte… »
900 maladies rares en Belgique
Yvan Lattenist, d’Enghien, est lui-même atteint de la maladie d’Addison, une insuffisance surrénalienne chronique primaire : « Je n’ai pas l’air malade, mais si j’arrête trois jours la cortisone, je suis à l’hôpital ! » Et d’insister : « On parle de maladie rare quand il y a moins d’un cas sur 2.000 personnes. Mais cela peut être sur 100.000 personnes. Elle peut survenir à tous les âges, être chronique (qui ne cesse pas dans le temps) ou orpheline (qui n’a pas de traitement connu). Elle peut aussi être les deux, comme ne pas l’être. On compte près de 8.000 maladies rares identifiées dans le monde, dont 900 connues en Belgique. Pour une population évaluée à 175.000 personnes, avec un impact direct sur leurs proches. Ce sont donc quelques centaines de milliers de personnes qui sont concernées. »
Sortir de l’isolement
Depuis huit ans, l’ASBL RDB, qui compte 49 associations de patients et 68 malades isolés comme membres, s’occupe d’une petite centaine de patients par an. « Majoritairement des personnes dont la maladie rare n’est pas d’origine génétique, poursuit le Pr Yves Gillerot, 79 ans, généticien de formation et bénévole à l’association. Pour celles-là, il existe huit centres, dont quatre en Wallonie, qui sont reconnus. Pour les autres, le combat est plus ardu. D’abord pour poser le diagnostic car on leur dit souvent que la maladie est dans leur tête. Ensuite pour toutes les questions sociojuridiques. On vise le contact avec les mutuelles, l’Inami… Certains doivent, en effet, vendre leur maison pour payer leurs soins. Enfin, sur le plan psychologique car toutes ces personnes se sentent complètement isolées et éprouvent le besoin de parler avec des personnes qui ont la même maladie qu’eux. »
Ce travail indispensable va maintenant pouvoir être amélioré grâce à la ministre wallonne de l’Action sociale, Alda Greoli (CDH), qui a débloqué 40.000 euros sur trois ans, pour permettre à l’ASBL RDB de lancer un numéro gratuit. Le numéro du 0800 est très aisé à retenir puisqu’il intègre le 9 de la nouveauté et le 28 02, date de la Journée internationale des maladies rares.
Jean-Philippe De Vogelaere, In Le Soir, jeudi 20 juin 2019.